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研究:互联网可以成为未确诊罕见疾病患者的宝贵工具

津购科技官方网 www.net-tj.cn 时间:2019-08-09 17:20
共同研究人员Anthony Bleyer,医学博士(左),维克森林医学院和Stanislav Kmoch博士,捷克共和国布拉格查尔斯大学第一医学院,使用Skype进行有效的研究合作。Skype,快递和互联网的使用在将科学家,临床医生和患者虚拟地聚集在一起起到了关键作用。

根据维克森林浸信会健康部门的维克森林医学院的研究人员的研究,互联网可以作为诊断和护理的途径,这些人怀疑他们患有罕见的病症,但他们的医生尚未确定。

“罕见疾病,尤其是遗传性疾病,往往不能由初级保健医生甚至是专科医生正确诊断,因为它们非常罕见,而且具有专业知识的提供者可能位于离患者很远的地方,”该研究的主要作者安东尼说。 J. Bleyer,MD,医学院肾脏病学教授。“虽然在线搜索经常无法提供相关或正确的健康信息,但互联网确实为那些患有罕见疾病的人提供了一种方法,可以找到对特定疾病感兴趣的罕见专家并获得有关它的准确信息。”

这项研究发表在最新一期的“ 医学遗传学”杂志上,该杂志是美国医学遗传学和基因组学的官方期刊,分析了1996年至2017年间向威克森林医学院研究中心提交的665个转诊,专门研究常染色体显性肾小管间质肾疾病(ADTKD),一组罕见的遗传性疾病,逐渐导致肾脏停止工作。

其中推荐,40%来自为医疗服务提供者在学术医疗中心,33%来自非学术从业者和27%,分别来自个人或自我引荐家族成员有关的问题,但没有继承肾脏疾病的诊断谁联络中心没有医疗保健提供者的指导或协助,直接通过其网站。

在学术中心转介的27%的病例中,基因检测结果呈阳性(表明存在ADTKD),非学术提供者转介的病例占25%,直接联系中心的病例占24%。

“三种转介类型的积极结果的相似百分比表明,使用互联网积极进行自我诊断可以取得成功,”Bleyer说。“有四分之一被发现患有ADTKD的家庭被诊断为通过互联网与中心直接接触的结果,这代表了42个家庭和116个人,如果家庭成员没有联系我们,他们将不会被诊断出来。”

该研究的局限之一是它仅检查了一个专门研究单一罕见疾病的中心的数据。尽管如此,Bleyer说,该研究强调了互联网作为稀有条件人群资源的重要性。“在互联网上提供关于罕见疾病的重点信息可能会导致对这些病症的诊断增加,”他说。“对稀有疾病感兴趣的中心应该考虑改善他们对公众的在线访问能力。

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